Текущее время: 18 мар 2019, 17:06

Часовой пояс: UTC+03:00




Начать новую тему  Ответить на тему  [ 14 сообщений ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 03 май 2011, 22:01 
Не в сети
Новый участник

Зарегистрирован: 21 фев 2011, 18:00
Сообщения: 1
Откуда: Москва
Уважаемые специалисты!
С детства страдаю носовыми кровотечениями. Аналогичная проблема наблюдается у моего отца и сестры.
Многочисленные ЛОР-специалисты твердили одно и тоже - искривление перегородки носа и хронический ринит. Недавно лечился в "Волынке" по вышеуказанным диагнозам - септопластика, вазотомия, конхотомия. Эффекта ноль - частота и интенсивность носовых кровотечений осталась таже.
Анализы крови нормальные - свертываемость и гемоглобин в норме.
На языке и губах заметны красные пятнышки (телеангиэктазии?)
Посоветуйте к кому обратиться с целью обследования и лечения?


Вернуться к началу


 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 10 фев 2019, 01:37 
Не в сети
Новый участник

Зарегистрирован: 10 фев 2019, 00:12
Сообщения: 10
jiltsovs Здравствуйте. Такая же проблема. В нашей семье болезнь Рандю-Ослера передаётся по наследству. Это наследственная паталогия сосудов. Моя бабушка от этого заболевания умерла. В 90х не знали что это за болезнь такая, и лор врачи в одной из московских больниц просто взяли и удалили ей слизистую носа, и кровь стала идти ещё больше. Теперь у мамы такая же история. Кровь идёт каждый день из носа, иногда по литру вытекает. Но мама как то борется с этим заболеванием. Делает себе ватные тампоны, пьёт препараты содержащие железо, ест пищу,в которой содержится гемоглобин и клетчатка. У меня тоже болезнь Рандю-Ослера. Проявления,начались лет в 27. Носовые кровотечения 90%. Остальные кровотечения несколько раз были из губы, на них тоже есть сосудистые проявления Рандю-Ослера. Кровь из носа раньше текла очень сильно и подолгу. Пил аскорутин, препараты нормализующие артериальное давление, например бисопролол. Становилось немного легче, но только на короткий промежуток времени.В одно прекрасное время мне всё это надоело, и я подумал, что надо попробовать как то кардинально решить эту проблему с кровотечениями, потому что так продолжаться дальше не могло, такая жизнь была невыносима.Только выходил из дома, начинала кровь идти. На работе уходил в туалет и подолгу стоял закрывшись там и сплёвывал кровь, ждал пока она остановится. Если кровь шла дома, то иногда по часу и больше, и я решил отправиться в "путешествие" по медицинским учреждениям с целью найти хоть какую то помощь в лечении этого заболевания. В нескольких серьёзных наших клиниках меня отправляли восвояси, объясняя это тем,что они занимаются только крупными сосудами. Однако, в одном из таких сосудистых медицинских учреждениях мне сказали, что есть врач в одной из наших известных больниц, который пытается помочь людям с таким заболеванием, и направили меня к нему. Я поехал на осмотр к этому врачу, на котором он сказал, что у меня два больших очага в носу, которые сильно кровоточят. В результате я лёг в эту больницу, и этот врач обрабатывал эти очаги зелёным лазером, именно зелёным! Он не выжигал мне сосуды путем прямого воздействия лазера на больной сосуд, а обрабатывал каждый сосуд по кругу, чтобы микрососудики прилегающие к этому сосуду-очагу засохли, и тем самым прекратилось кровенаполнение больного сосуда. В результате таких процедур через некоторое время я забыл что такое болезнь Рандю-Ослера и посещаю этого врача примерно раз в два года когда мои больные сосуды снова начинают "распоясываться". Забыл сказать, что внутренних кровотечений из за этого заболевания у меня не было, также не помню чтобы были внутренние кровотечения у бабушки или у мамы.
Болезнь Рандю-Ослера это прогрессирующие заболевание, и к сожалению в наше время оно пока не излечимо, но при правильном образе жизни, можно прожить с этой болезнью до глубокой старости. При этом заболевании нужно стараться обязательно вести правильный образ жизни:не употреблять алкогльные напитки, и другие напитки, повышающие артериальное давление, не перерабатывать.Если заниматься спортом, то в меру, причем желательно его лёгкими видами. Стараться есть побольше зелени, овощей, конечно же питаться без вегетарианства, потому что считаю, что при заболевании Рандю-Ослера нужно есть и мясо и рыбу и творог,и даже можно иногда позволять себе сладкое... тортики, пирожные (но это я сам так питаюсь). Вообщем вести правильный образ жизни. Стараться соблюдать режим, спать не менее 7-8 часов в сутки.
Слышал, что через несколько лет медицина придет к возможности убирать ген этого заболевания из днк человека ещё при его рождении, или даже в утробе матери. Дай Бог, чтобы медицина поскорее к этому пришла.


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 11 фев 2019, 09:30 
Не в сети
Постоянный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 июн 2004, 13:27
Сообщения: 2678
Откуда: Москва
+100500
Любая склеротерапия будет предпочтительнее грубой коагуляции при такой патологии. Но нужно обязательно исключать крупные источники кровотечения (тщательная эндоскопия полости носа), вот их нужно коагулировать.
Так же при такой патологии нужно не ограничиваться стандартными обследованиями на гемостаз - факторов свертывания достаточно много и на рецидивы, особенно из слизистой может влиять как недостаток любого из них, так и патология капилляров. Поэтому нужны расширенные углубленные исследования на факторы свертывания, углубленные исследования тромбоцитов и микроскопия капилляров.
Ну и конечно нужно максимально исключать любые повреждающие факторы для слизистой, особенно вызывающие сухость - в спальне должен работать хороший ультразвуковой увлажнитель, что бы влажность была даже не как для обычных людей 55-60% , а 65-70% (вобщем окна должны немного быть запотевшие, нужно создать субтропический климат :-).
При наличии эрозий нужно периодически обрабатывать их любыми ранозаживляющими мазями (Бепантен, Солкосерил, Актовегин).

_________________
Тот кто хочет - ищет возможности, тот кто не хочет - ищет причины.


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 11 фев 2019, 13:58 
Не в сети
Постоянный участник

Зарегистрирован: 25 июн 2008, 10:11
Сообщения: 605
Откуда: Irk
jiltsovs писал(а):
Уважаемые специалисты!
С детства страдаю носовыми кровотечениями. Аналогичная проблема наблюдается у моего отца и сестры.
Многочисленные ЛОР-специалисты твердили одно и тоже - искривление перегородки носа и хронический ринит. Недавно лечился в "Волынке" по вышеуказанным диагнозам - септопластика, вазотомия, конхотомия.

Вот ублюдки (с любовью) :mrgreen: ничего не меняется, кровавая тройка на потоке, всем и каждому. Интересно а родственникам тоже принято её втюхивать :cool22:


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 11 фев 2019, 14:06 
Не в сети
Постоянный участник

Зарегистрирован: 25 июн 2008, 10:11
Сообщения: 605
Откуда: Irk
saet писал(а):
+100500
в спальне должен работать хороший ультразвуковой увлажнитель, что бы влажность была даже не как для обычных людей 55-60% , а 65-70% (вобщем окна должны немного быть запотевшие, нужно создать субтропический климат :-).

А если учесть что ни в одном увлажнителе нет нормально работающего гигрометра который бы эту влажность регулировал и поддерживал, то она всегда будет за пределами нормы, со всеми вытекающими: пылевой клещ, плесень, грибы и от влажности мебель и стройматериалы выделяли в воздух формальдегид и другие ядовитые вещества...


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 12 фев 2019, 23:28 
Не в сети
Новый участник

Зарегистрирован: 10 фев 2019, 00:12
Сообщения: 10
Если пользоваться,то персиковым или абрикосовым маслом.


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 13 фев 2019, 14:44 
Не в сети
Постоянный участник

Зарегистрирован: 25 июн 2008, 10:11
Сообщения: 605
Откуда: Irk
Nikolay
а врачи говорят что масло мешает работе ресничек очищающих слизистую, как тут с ними не согласится...


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 13 фев 2019, 19:00 
Не в сети
Новый участник

Зарегистрирован: 10 фев 2019, 00:12
Сообщения: 10
Senya Когда слизистая носа сушится, тогда может пойти кровь. Чтобы такого не было можно использовать абрикосовое или персиковое масло, также и после микро вмешательств в слизистую, просто абрикосовое и персиковое масла самые безобидные,но все должно быть в меру.


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 13 фев 2019, 19:03 
Не в сети
Новый участник

Зарегистрирован: 10 фев 2019, 00:12
Сообщения: 10
Saet Объясните пожалуйста, почему склеротерапия предпочтительнее любой грубой коагуляции, очень бы хотелось услышать Ваше мнение как специалиста. Спасибо.


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 13 фев 2019, 19:09 
Не в сети
Новый участник

Зарегистрирован: 10 фев 2019, 00:12
Сообщения: 10
Saet Мне делали коагуляцию сосудов слизистой носа зеленым лазером, и даже один сосуд получилось убрать на губе, хотя это сухая зона, а не слизистая.


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 17 фев 2019, 18:32 
Не в сети
Постоянный участник
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 28 июн 2004, 13:27
Сообщения: 2678
Откуда: Москва
Потому что коагулировать мелкие капилляры бессмысленно - они везде, просто "тонкое место" мы переместим на край зоны коагуляции.

_________________
Тот кто хочет - ищет возможности, тот кто не хочет - ищет причины.


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 02 мар 2019, 13:59 
Не в сети
Новый участник

Зарегистрирован: 10 фев 2019, 00:12
Сообщения: 10
Что значит переместим на край зоны коагуляции?


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 02 мар 2019, 14:00 
Не в сети
Новый участник

Зарегистрирован: 10 фев 2019, 00:12
Сообщения: 10
Объясните пожалуйста.


Вернуться к началу
 Заголовок сообщения: Re: Болезнь Ослера-Рандю
СообщениеДобавлено: 17 мар 2019, 04:25 
Не в сети
Новый участник

Зарегистрирован: 10 фев 2019, 00:12
Сообщения: 10
Saet Я так и не дождался Вашего объяснения, поэтому решил написать Вам снова. Вы сказали про склеротерапию, как лучшее средство для лечения больных капилляров в носу при Рандю-Ослере. Вот я пытаюсь понять, как в микро сосуд вводится спец жидкость при выполнении процедуры склеротерапии. Ну вот никак в голове это не укладывается, и более того, интернет ресурсы тоже молчат по этому вопросу.


Вернуться к началу
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему  Ответить на тему  [ 14 сообщений ] 

   Похожие темы   Автор   Ответы   Просмотры   Последнее сообщение 
В этой теме нет новых непрочитанных сообщений. Болезнь Рандю Ослера

в форуме Болезни носа и околоносовых пазух - для пациентов

Нат

3

2278

13 фев 2019, 18:56

Nikolay Перейти к последнему сообщению

В этой теме нет новых непрочитанных сообщений. Вложения Болезнь ?

в форуме Болезни носа и околоносовых пазух - для пациентов

Tomasi Gun

11

1476

20 дек 2018, 13:39

Раната Перейти к последнему сообщению

В этой теме нет новых непрочитанных сообщений. Что это за болезнь?

в форуме Вопросы оториноларингологии

lorz555

7

4709

28 апр 2017, 00:24

lorz555 Перейти к последнему сообщению

В этой теме нет новых непрочитанных сообщений. Болезнь Икс

в форуме Болезни глотки и гортани - для пациентов

nerdon

0

1931

28 фев 2016, 21:16

nerdon Перейти к последнему сообщению

В этой теме нет новых непрочитанных сообщений. непонятная лор болезнь

в форуме Другие ЛОР вопросы - для пациентов

evg001

1

3186

04 сен 2018, 20:52

Раната Перейти к последнему сообщению

В этой теме нет новых непрочитанных сообщений. Вложения Что у меня за болезнь

в форуме Болезни глотки и гортани - для пациентов

Bolnoegorlo7

4

2490

20 дек 2014, 20:09

Bolnoegorlo7 Перейти к последнему сообщению

В этой теме нет новых непрочитанных сообщений. болезнь горла

в форуме Другие ЛОР вопросы - для пациентов

Anya

1

5407

15 авг 2005, 13:29

Е.Р. Цыганкова Перейти к последнему сообщению

В этой теме нет новых непрочитанных сообщений. болезнь Гризеля?

в форуме Вопросы оториноларингологии

ДЖАВГАРАТ

3

4980

16 май 2012, 13:07

ДЖАВГАРАТ Перейти к последнему сообщению


Часовой пояс: UTC+03:00


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 13 гостей


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете добавлять вложения

Найти:
Перейти:  
  • Реклама


Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Limited

© 1999 – 2016 Loronline.Ru
Любое копирование материалов сайта возможно только при размещении активной обратной ссылки на копируемый материал.